信息标题:政府应设机构救治自闭症儿童
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信息来源:长江商报
添加日期:2007-1-26 9:33:43
10多位家长来本报反映情况 叶小缅表示将提交建议促进问题解决
“我们的孩子患了一种怪病,叫做‘儿童孤独症’。这是一种广泛性的大脑发育障碍,是一种目前全世界范围均找不出病因又无法治愈的顽疾……”这是20多位市民联名给本报寄来的一封求助信,署名为“一群痛苦的自闭症儿童家长”。
家长们表示,孩子患上了自闭症,昂贵的教育治疗费让他们无法承受。
在得知本报邀请人大代表叶小缅到报社做客后,其中的10多名家长昨日相约来到报社。
一位贺女士更是拉着叶小缅代表的手说:“叶代表,一定麻烦您将我们的想法带到‘两会’去,我们这群苦命的家长实在是太需要帮助了。”
个例 “儿子见了任何人都喊妈妈”
昨日中午,贺女士像往日一样,带着饭菜从关山出发,乘2个小时的公汽赶到汉阳月湖路湖北省自闭症康复中心,她四岁的儿子翔翔(化名)在那治疗。
翔翔一岁时,同正常孩子一样能“呀呀”地叫喊,可到了两岁还不会说话,行为也和其他孩子不一样。贺女士将翔翔送到了医院,检查的结果却令她险些窒息:翔翔患上了自闭症。
“我要他往东,他却往西,根本就听不懂你说的话。”贺女士说。翔翔不会说话,贺女士耐心地教导,好容易教会他喊妈妈,但换来的却是深深地失望。在儿子的思想里,“妈妈”只是一个代名词,见了任何人都喊“妈妈”。
去年,她抱着试一试的想法把儿子送到了省自闭症康复中心。虽然家庭已一贫如洗,但她还是坚持每月按时缴纳1300多元的费用,希望儿子能尽快地好起来。
在康复中心,还有几十个患自闭症的儿童。这群特殊的孩子,有着共同的特征:理解能力差,说话难,生活自理难。
来自恩施市的明明(化名)今年5岁,在他快满2岁时,突然失去了理解能力,也不会说话了。一家人急坏了,立即带着他到武汉儿童医院检查,结果确认为自闭症。恩施没有治疗机构,妈妈只得辞去工作,带着他在水果湖一家治疗单位接受治疗。“一个月要5000多元的费用,我实在承受不起啊。”家里的积蓄用光了,无奈,她在去年把孩子转到了康复中心,而自己则租了一间小房子,在武汉打起了零工。
建议 希望政府能设立专业机构
“市场上有很多民间治疗机构,可他们都正规吗?”贺女士说起了自己一个朋友的经历:3岁的小孩患有自闭症后,被一家月治疗费3000元的机构招去,可半年过去了,孩子没有任何变化,连妈妈都还不会喊。1.2万元的费用没有少交一分钱,可得到却是一场心酸。
“希望国家能够拿出资金和出台一系列的政策。”家长们特别希望政府部门能设立一个公办的学校,专门为这些儿童进行矫治和教育,就好比目前的聋哑学校一样,不仅仅是靠医疗就能解决问题的,更重要的是对这些小孩进行教育。对于这个公办学校,特别关键的是不要收费,或者只收一小部分费用,不要给家长太多的负担。
家长们希望,除了要设立专业的学校外,还需要专门的辅导老师。从目前高校设制的专业来看,很少有专门针对自闭症儿童进行研究的专业,也很少能有专门的辅导老师。如果要从制度上解决这一问题,还需要在高校中设置相关专业,培养出专门的老师。
交流 “终于找到人大代表了”
家长代表熊女士说,孩子患上自闭症对一个家庭的打击太大,不仅要花费很大精力照顾小孩,生怕他们会闹出什么麻烦来。而且为了治病,每个家庭都花费至少十万余元四处求医,哪怕只有一丁点希望,家长也会带着小孩去治病。
“你看,我的小孩一刻不停地动,我必须得时刻不停地看着他。”贺女士将自己四岁半的小孩也带到报社。记者注意到,从进报社的第一刻开始,那个小孩就不停地动,一会关掉电灯,一会拉窗帘,一会拨弄桌子角。
“我们也想让孩子跟正常小孩一样,但现在一些私立的诊所费用太贵,一个月的治疗最低需要1000多元,贵的更是高达三四千元,很多家庭都无法承受。”熊女士说。
贺女士说,几年来,他们多次想找相关部门反映,但一直找不到该向谁反映。“现在好了,我们见到了人大代表,就可以将我们的想法向省的领导反映了。”
回复 将找代表联名写建议
“从目前的实际情况来看,一些自闭症儿童通过治疗和教育,可以过正常人的生活。”家长代表熊卉说,有一名自闭症儿童,经过培训后,就可以做简单地卖鸡蛋的工作,收5毛钱,卖一个鸡蛋。
对这些家长的想法,叶小缅都一一作了记录,并记下他们的电话和姓名。“你们反映的问题很值得关注,自闭症困扰着这么多的家庭,是个非常严肃的社会问题。接下来我会联系其他的代表,一起研究这个问题,尽量找到20多名代表联名写成建议,在两会上反映,希望能引起政府部门的重视,促进这一问题能得到尽快解决。”本报记者 何辉 王荣海 雷闯
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