#!diantou!#还记得10月上旬在上海举行的2007世界特殊奥林匹克运动会吗？还记得胡锦涛主席在曲阳社区“阳光之家”看望智障人士的情景吗？

　　杭州市有3万余名智障者，只有近1000人进入智障服务机构，得到不同程度的康复训练。大多数智障者只能呆在家里，生活质量很不如人意……

　　三里亭小区70岁的吴妈妈担忧：如果我走了，43岁的智障儿子桦桦怎么生活？

　　家有智障儿日子有多苦

　　智障者，即智力残疾人，港台等地称“智障人士”。智障者是一个缺乏自我保护能力的群体——他们不懂什么叫财产，没有权益意识，受到侵害时也不懂得怎样保护自己；女性智障者被强暴后怀孕的事例时有发生。

　　智障者家庭大都比较贫困。因为智障者就业能力比其他类型的残疾人弱，自己很难获得经济收入，终身靠父母抚养；照顾智残人还要消耗大量时间和精力，这又影响了其父母的就业能力。有些智残人父母为了给孩子治疗，花掉了大量积蓄，有的家庭因此陷于贫困。

　　智障者家庭还面临着一个常人难以想到的困难：父母一旦离世，他们的权益由谁来监护？他们的生活由谁来照顾？如果他们的父母没有留下什么钱财，他们靠什么生活？这是令绝大多数智障者家庭感到十分沉重、甚至是绝望的困境。

　　杭州三里亭小区70岁的吴妈妈，3个孩子中有2个是智障者。桦桦(化名)是她的大儿子，43岁。桦桦出生不久发高烧、抽筋。后来发现他耳聋了，经过针灸治疗有点好转，但大脑受到影响，10岁才开口叫妈妈。桦桦9岁时，他的病医治无望了。为孩子将来着想两口子又生了第2胎，没想到是双胞胎，一男一女，不幸的是女孩也是智障。1991年老伴因病去世，吴妈妈吃尽千辛万苦，独自把3个孩子带大。后来女儿嫁了一名在杭州打工的外地人，但很多事情还是要吴妈妈跑去照顾。本来还指望小儿子以后可以照顾兄妹，可是，小儿子从小与哥哥、妹妹不亲近；长大后要找对象，女孩子知道他家里情况以后，就不愿跟他谈下去了。他对家里有怨气，现在很少回家。这下，吴妈妈绝望了：以后如果她病倒了，谁来管大儿子？自己不在了，桦桦怎么办？

　　从一家出版单位退休的一对夫妇，已有80多岁，他们唯一的女儿是智障者，已有三十岁。为了女儿将来有个归宿，近十多年来，他们夫妇俩绞尽脑汁，想方设法，多次到外地农村为女儿物色丈夫，但因种种原因未能如愿。最后，他们为女儿领养了一个婴儿，希望孩子长大后能照管智障妈妈。现在，这对老年夫妻不但要照看这一大一小两个孩子，还要教会女儿如何带孩子，生活的艰辛可想而知。但更让人担心的是，他们都年迈体弱，万一他们离世时孩子还未抚养成人，智障母亲和这个孩子又将如何生活？

　　仅3.33%智障者接受康复训练

　　据第二次全国残疾人抽样调查，杭州市现有残疾人47.78万人，其中智障者3万多人。那么，为智障者服务的专门机构有哪些？它们能够容纳多少智障者？可以提供什么样的服务？

　　目前，杭州为智障者服务的专门机构有三类：

　　特殊教育学校。杭州市老城区共有5所特教学校，招收7至16岁智障儿童，学制9年。目前5所学校共有400余名学生。如果5所特教学校全都开办职高班，也只能增加近百名学生。

　　30余家街道工疗站。共接收近1000名智障者和精神残疾人，其中智障者近400人。工疗站属“日托型”，同时接收精神病患者，一般配有医生。智障者在工疗站做一些简单劳动和身体锻炼。

　　“民办公助”的仁爱托管中心。该托管中心由杭州市残疾人联合会下面的智力、精神残疾人亲友协会创办，属“全托型”，30个床位容纳了35名智力、精神残疾人。仁爱托管中心集教育、培训、康复、托管于一体的全日制托管场所，智障者和精神残疾人在一起居住、活动。是杭州目前仅有的一个全日制托管机构。

　　特奥队员与沉默者

　　呆在家里的智障者生存状态如何？很多家长或由于忙工作，或缺乏能力和耐心，不太与智障者交流。智障者在家基本上是独处状态，主要活动是看电视。三里亭的吴妈妈说：“桦桦现在不爱说话了，常常会沉默一整天。前两年还叫我妈妈，现在不叫了。”

　　据省智障教育资源中心主任、杨绫子学校原校长洪佳琳告诉记者，该校一名学生毕业后呆在家里，最近家长反映，他变得不爱说话了。这是自闭的苗头。智障孩子在家长时间独处，没有人与之交流、游戏，在学校习得的语言能力、运动能力都会退化，甚至完全丧失。

　　但是，另一些得到较好的职业教育和康复训练的智障孩子，情况就要好得多。

　　3年前，小歌(化名)从杭州杨绫子学校职高班面点制作专业毕业了。为了他能就业，跟健全人一样在社会上生活，校长洪佳琳为他多方寻找就业岗位。一家饭店负责人了解到这个情况后，主动接纳小歌来饭店就业。西点房的朱苗根师傅手把手地教会他打蛋、和面，后来又会制作面包、芝麻饼、奶酪条等西点了。餐厅打来电话说哪种点心不够，小歌接了电话就会立即去添加。看见朱师傅要做什么点心，他会主动准备好原料和器具。

　　杨绫子学校是2000年9月成立职业高中班的，开设学制为三年的面点制作和园林花卉两个专业，到现在，已有95名学生职高毕业，其中54人已经就业，就业率达56.7%。

　　仁爱托管中心的安安(化名)33岁，是二级智残人。刚到托管中心时比较瘦弱，脸色也不太好，还经常感冒。在托管中心“全托”后，饮食起居有规律，每天要锻炼身体，集体生活又很快乐，安安的身体变健壮了，还被选为中国特奥代表团垒球队员，到上海参加世界特奥会，拿回一枚垒球银牌。

　　据一些智障人亲属反映，由于在工疗站受到较好照顾，一些智障人的精神状态有明显改善。

　　“回归主流”，谁来铺路

　　“回归主流，平等、参与、共享”，是中国残疾人事业的目标；“在人生旅途有需要的时候都能得到帮助”，这是全世界残疾人工作者的共识。显然，智障人的现状，离这个目标还有很长的距离。这个距离能不能缩短呢？智障人保障的困难在哪里？

　　省智障教育资源中心主任洪佳琳这样分析：从客观上说，智障者是各类残疾人当中最弱的人群，他们需要终身关怀、支持，离开他人，他们就无法生存；因而，智障人保障不仅需要更多的资金投入，更需要专门的人才，并建立一个完整机制和体系。

　　洪佳琳介绍说，香港有比较完善的智障人保障体系。仅教育人才，有专门的特殊教育学院，培养的人才细分为语言训练师、物理治疗师、心理专家等。还有专门培训、推荐智障人就业的民间机构，他们对智障人的职业培训一直要延伸到就业以后；这类机构每推荐一名智障人就业，都能从政府那里得到资金支持。目前浙江省只有台州学院设特殊教育专业，每年有40多名毕业生。无论是人数还是专业能力，都不能满足需要。

　　从主观上说，智障人保障水平与社会文明程度有关。洪佳琳说，她开始想办职高班时，就有人不理解：智障孩子学了这些有什么用？洪佳琳说：这句话暗含着一个错误意识，就是把智障孩子看做是社会的负担，既然是“负担”，就不值得在他们身上花太大的气力；而且认为智障孩子是学不会劳动技能的。

　　杭州残联副理事杨光发告诉我们，近年来，杭州市不少智力残疾人被纳入政府最低生活保障体系。一些智障人家庭得到了连续6年的“春风行动”的资助。30余家工疗站里近400名智障者得到了“三疗一教育”；目前，占地100亩的杭州市智力残疾人托管中心正在筹建中，预计要2009年才能招生。“这个托管中心计划有500个床位。我们打算精残与智残人都收。”

　　这些努力改善了智障人的生活，但是因为智障者保障基础比较薄弱，离“回归主流，平等、参与、共享”的目标仍有较大的距离。洪佳琳说，智障人保障体系的建立，需要财政、教育、人事、就业等部门形成合力，没有政府出来牵头与协调，靠某一个部门难以做到；同时还需配套的法规和政策来保证。上海在社区普及“阳光之家”的力度就很大，值得杭州借鉴。