无怨无悔负爱前行
　　——关注我市脑瘫患儿
　　□黄春华 记者喻晓佩

孩子天真可爱的笑容，是脑瘫患儿家长最大的安慰。 记者刘善盛 摄

　　5月的太阳升得很早，不到6时，天已很亮了。赣州市钓鱼台社区内一间不到10平方米的柴火间因为没有窗子，关上了门后是一丝光线也透不进。没有手机、没有电话，靠一个破旧的小闹钟，每天，租住在此的钟奶奶早早地起床，唤醒熟睡的孙子溪溪，服侍他漱洗完，吃过早饭，便背着他来到了赣州市妇女儿童医院。

    在小儿神经康复科，一进走廊，护理人员便亲热地喊着：“溪溪，你来啦！”孩子一边笑着一边甜甜地回应着大家。背上的溪溪乍一看没什么毛病，但只要一放在地上，便可见他有些佝偻着身子，根本无法自由行走。细细一打量，还可看出他的目光有些不对称，可怜的孩子其实是一名脑瘫患儿。       

　　阴霾挥之不去

　　脑瘫本身不是通常意义上的疾病，它是在没有外界刺激的情况下，胎儿脑组织在发育中所受到的损伤，有产前、产中、产后等多种成因。一般说来，早产、新生儿窒息、重症黄疸为脑瘫三大主要致病因素。脑瘫儿抬头、翻身、坐、爬、站、走等运动发育落后于其他的正常同龄儿，往往是该走路的时候不会走，到了说话的年纪不会说话，出现流口水、伸舌头、“芭蕾脚”等异常举止，智力也低于同龄儿童。患儿若不及时治疗，随着年龄的增长，与正常同龄人的差异日趋明显，长大后智力低下、生活自理能力差甚至不能自理，导致比一般的身体残疾后果严重得多的终身残疾。一个脑瘫儿的降临，将给家人带来巨大的经济与精神压力，成为长期笼罩在家庭中挥之不去的阴霾。

    今年3岁半的溪溪出生在于都县黄龙乡一个边远的山村里。早产的溪溪一直体弱多病，更糟的是，他直到1岁9个月时仍不会坐、不会爬，发音也仅限于叫叫人，在当地四处求医，都说是缺钙，可怎么补都无济于事。一次，在好心人的提醒下，家人带着他来到了赣州市妇女儿童医院。经该院小儿神经康复科主任邵银进医师认真检查，结合孩子出生时有缺氧、脑出血等情况，最后确诊溪溪患的是痉挛型Ⅱ度小儿脑瘫。

　　在赣州市妇女儿童医院小儿神经康复科，记者看到了众多如溪溪一样不幸的脑瘫儿。不论是水疗室、按摩室还是运动室，每个治疗室都不时有父母抱着孩子进进出出。有的双手架着孩子，教他们踉踉跄跄地学着走路；有的则是一字一句地不断重复，教孩子学说话。尽管父母们脸上带着疲惫，但一双双眼睛里仍然充满着希望。

　　1岁半的小明，妈妈怀他时过了预产期一个星期仍没动静，剖腹产时发现胎盘老化，结果引起低氧血症，导致其缺氧脑部受损。出生后，他经常莫名地哭闹，受到惊吓时便全身发直，到医院检查才得知患上了脑瘫。

　　2岁的小林，出生时遭遇难产，引起颅内出血。他平时极为安静，家人起初还以为他很乖巧，但直到快1岁了仍全身发软、坐不住、站不起，才引起家人重视。

    4岁的小伟，刚出生时看似个健康的孩子，谁知黄疸长时间不退，经专家检查为新生儿高胆红素所致的核黄疸，由此引发脑瘫，快4岁了仍不会说话。

　　为爱永不言弃

    记者在与患儿家属交谈中得知，一名广东的患儿，父母在其诊断出脑瘫后便不遗余力地带着他四处求医。后来他们找到了时在广州中医院大学附属南海妇幼保健院的专家邵银进，孩子的病情有了起色。而当得知邵银进作为特殊人才引进到了赣州市妇女儿童医院时，为了更好地接受治疗，原本是公务员的患儿母亲毅然放弃优厚的收入辞职，带着他从广东来到了赣州。三年了，她每天带着孩子来到医院，耐心地配合着医生进行各种治疗，似乎孩子的康复就是他们人生的全部。

　　军军也是一名脑瘫儿。他的妈妈说，到现在自己也不知道为什么孩子生下来会这样，虽然他不会走、不会说话，但他是自己身上掉下来的肉，流着她的血，是她所创造的一个生命，每当她看到孩子那一双无辜的眼睛时，内心满是心疼与愧疚。她无数次地乞求上苍，只要孩子能恢复健康，她愿意用自己的生命去换！为此，她甚至不顾家人劝说，放弃了生育二胎的机会。她说，这个孩子已经耗费了她所有的心血，倾注了她全部的爱，她没有精力更不想让另一个孩子分去哪怕一点儿她对军军的爱。

    这位母亲的话可谓代表了很多患儿父母的心声。治疗脑瘫需要时间长,费用多，一般的家庭难以承受，而不少父母为了孩子不惜倾家荡产、四处借贷。

    溪溪的家人此前求医已是负债累累，但看着孩子一天一天进步,为了他的未来，仍决定想尽办法配合专家对其进行治疗。溪溪的父母迫于生计，在他出生不久就去外地打工了，一直都是爷爷奶奶在家照顾他。脑瘫患儿的医治需住院突击治疗与家庭巩固训练相结合，持之以恒，每天进行。由于家里还有地要种，老伴留在了家里，而钟奶奶一个人带着孩子，开始了在赣州的求医生活。为了挤出钱来开展一些实在是必要的治疗项目，钟奶奶省吃俭用。祖孙俩住的是月租只要100多元的柴间。老人除了有时买上一小块筒子骨熬点汤算是荤，平时是什么便宜吃什么。真难想象，在如今城市的消费水平下，他们一个月的吃用如何控制在三四百元内！

　　协力挽回悲剧

    据了解，目前我市综合治疗小儿脑瘫的专业科室只有赣州市妇女儿童医院小儿神经康复科。该科成立两年来，平均每天接诊80余人次,其中70％左右来自赣州市。这些脑瘫患儿有的是在母体中有先天性缺陷，有的是生产过程中遭遇意外，有的则是出生后突患某种疾病未得到及时治疗导致脑损伤。

    如何尽量避免脑瘫儿的降生呢？市政协委员谢勤英、宋燕、郑瑞庆为此在今年年初的政协提案中指出，引发胎儿畸形的原因除了不可避免的遗传基因突变以外，还和环境污染、病毒、生殖器官感染性疾病、饮食习惯和食品污染及怀孕季节等相关，而降低出生缺陷的关键是重视产前诊断。广大育龄夫妇应积极配合医疗部门做好高危高发畸形的预防和控制工作，加强高风险孕产妇的产前检查和产前诊断以及适当的干预，加强出生缺陷患儿的早期诊断、新生儿疾病筛查和早期治疗。一旦发现胎儿存在先天畸形、遗传缺陷、子宫内感染、先兆流产、母体接触毒性物质、放射线损害、妊娠高血压等问题，应当机立断中止妊娠，将风险降到最低程度。

    据介绍，儿童未成熟脑组织具有可塑性，随着他们神经系统的不断发育，神经纤维的髓鞘化不断地完善，如果能够早期干预，完全可以使由于脑损伤造成的运动功能障碍和其他伴随的功能障碍得到改善，甚至接近正常。经临床观察，小儿脑瘫的黄金治疗期为出生后6个月内，治疗及时运动功能约有85%可恢复到正常水平。此后1岁、3岁为两个治疗关键期，超过3岁，治疗效果就差,一般会留下终身残疾。

    邵银进告诫广大家长，结合各种高危因素及病史，可早期发现脑瘫高危儿，如发现孩子有上述异常宜尽早去医院神经科明确诊断，进行早期干预及科学康复治疗。

    采访中，记者了解到，目前我市乃至全省都普遍缺乏救助脑瘫儿的公益基金和项目，不少贫困家庭心有余而力不足，只能眼睁睁地看着孩子错失最佳治疗时期，导致患儿终身残疾。只有极少数在社会热心人士的捐助下得以渡过难关，继续接受治疗。为此，我市医疗部门不断努力寻找机会争取参加全国性的脑瘫儿救助活动，申请资金、技术援助。与此同时，社会上一些经济实力雄厚的爱心人士正在筹划成立一个救助脑瘫儿的社会公益组织，用实际行动带动更多的人去关注关爱脑瘫儿，为构建我们的和谐社会奉献爱心，倾尽心力。