信息标题：“星星的孩子”很痛很沉重(图)
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添加日期：2009-6-8 8:38:50
患上自闭症的儿童，独自玩耍 本报记者 宋金峪 摄
本报记者陈晓璇实习生王世宇
他们有一个美丽的名字———“星星的孩子”。
像天上的星星一样，他们不管外面的世界多么喧嚣。
即使是刚刚过去的所有的孩子都在狂欢的“六一国际儿童节”，都与他们无关，他们只活在自己神奇、独立而璀璨的世界里。
因为，他们还有一个残酷的名字———“自闭症儿童”。
他们的家长，更愿意自己的孩子拥有“星光”的前缀。
然而，无论美丽还是残酷，对于拥有“星星的孩子”的家庭来说，从经济层面到精神层面，都有难以言说之痛，也都有难以承受之重。
如何为这些“星星的孩子”打开一条生路？如何让一个个“星星的家长”看到充满希望的未来？在尚未消逝的“六一”余韵里，社会，不能视而不见，更不能塞责逃避。
母亲的哀痛与坚强
年轻的广州单亲妈妈胡艾（化名）拥有一对人见人爱的双胞胎儿子，但不幸的是，他们患有一模一样的重度“自闭症”。
在胡艾的眼里，孩子几个月大的时候非常机灵，一逗就会哈哈大笑。不过到了1岁5个月时，她发现了一些异常———无论怎么喊他们，都没有反应。两个儿子渐渐长大，开始排斥周围的一切，喜欢转圈圈、撕纸片，简单的动作，半个小时都玩不腻。
直到有一天，一位朋友告诉胡艾，你的孩子可能得了自闭症。胡艾慌里慌张地跑去找到专家诊断，果不其然。
情况很糟糕：孩子完全没有语言，发脾气时便用头撞人……
2004年，胡艾把孩子送进专业机构训练，一个孩子月费用2600元，两人就得翻番。两个月的训练，几乎用尽家里的积蓄，但孩子却只学会了一个拍手的动作。
无法继续支撑下去了，胡艾带着两个儿子回家，决定自己训练。她到批发市场买了一堆模具回来，从认颜色、分形状、模仿语言入手，轮流训练两个儿子。为了让儿子能喊一声“妈妈”，足足训练了他们一个多月，直到自己的嘴巴都磨起泡了，双胞胎才终于叫出声，虽然他们并不理解“妈妈”是什么含义。后来，胡艾还教会了双胞胎喊“爸爸”，但学会了“爸爸”他们却忘记怎么喊“妈妈”了。
不过这个时候，一声“爸爸”已经没了意义，丈夫早已放弃了这个家和两个儿子。去年的一天，他哭倒在胡艾面前：“求求你放我一条生路吧！”
2008年1月，他们协议离婚。胡艾只能咬紧牙关一个人抚养起两个孩子：“我是他们的妈妈，虽然日子肯定很难捱，但我必须这么做……”
胡艾又找到了一份每月700元的服务员工作，加上低保和丈夫的抚养费，一个月共1800元，不过这仅够支付大儿子在机构的训练费用。
自闭症孩子发起脾气很恐怖，拳头常常抡到胡艾身上。“有一天，他们拳打脚踢拼命打我，我哭得死去活来，硬拉他们跟我出门。”胡艾说，假如那天儿子真的跟她出去，也许他们母子三人就从楼上跳下去了。
有时夜里看着熟睡的儿子，胡艾流泪到天亮。现在，儿子会叫“妈妈”了，有时胡艾让他“亲妈妈一个”，儿子就会紧紧地抱着她，“只有那一刻，我才觉得做什么都没有白费。”
双胞胎今年8岁了，已经长到妈妈肩膀那么高了，不过连电视机、电冰箱都不会识别，更别说生活自理了。看着他们一天天长大，胡艾心里很慌：我老了以后，谁来照顾他们？一想到这个问题，胡艾全身都会抖着软下去。
教育的拥塞与寻觅
魏玲，同样是一位自闭症孩子的妈妈。在经历了儿子康复训练的一连串碰壁外，她决定自己办一个训练机构，“不仅是为了我的孩子，也为更多的自闭症孩子”。
2002年之前，魏玲带着患有自闭症的儿子彬彬（化名），全国各地到处求医。“彬彬几个月大时，就有饮食和睡眠障碍，到了两岁，一点语言都没有。我们还以为是‘贵人语迟’，就想着慢慢来。没想到他4岁时，声音完全消失，连哭笑声都没有了”。
魏玲全家开始着急了，抱着彬彬到北京报名参加一个训练班，却被告知人太多，起码要等一年。后来举家南下广州，魏玲求助于中山三院自闭症诊断专家。
很遗憾，到了广州，也没有一家专门针对自闭症儿童康复的训练机构。“很多焦头烂额的自闭症小孩的家长，开始聚集在一起，商议着合资筹办机构。”教育工作出身的魏玲一听很兴奋，也参与其中。不过，由于人多口杂，机构迟迟办不下来。“我决定跳出来单干。”魏玲很着急。
2002年1月，她和丈夫在海珠区创办了一家自闭症儿童训练园。5个老师，5个孩子，一对一地康复训练。这成了广东省第一家专门为自闭症儿开设的训练机构，自闭症儿童蜂拥而来。从那时起，广东的民办自闭症训练机构如雨后春笋般成长起来。2005年，第一个官方的孤独症康复中心也在广州市残联办起来了。
来训练的自闭症孩子越来越多，但具有自闭症专业的老师却很少，“我们只得一边培训一边教”。由于治疗需要，自闭症治疗采取“一对一”(一个老师带一个学生)和“母子班”(一个老师带4个学生)两种，教学成本非常高，加上昂贵的场租费，每个月孩子的学费至少也要2600元。“不少家庭吃不消这样的经济负担，几个月就中断了训练，小孩的康复也就半途而废了。”
魏玲的忧心还在于，“机构原本是招收1至4岁的患儿，但由于他们不适用或被拒绝上普通学校或特殊学校，没有地方去，只好又回来了。”她说，现在机构里有50多个孩子，其中最大的是自己12岁的儿子，因为没地方去，只能长期跟她在一起呆在机构里。
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(本文来源：羊城晚报 ) 
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