信息标题:她为脑瘫女儿撑起一片天
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信息来源:青海新闻网讯
添加日期:2009-8-11 15:48:11
10年前,她早产,生下一个女儿。大夫问她:“要不要这个孩子?”“要!”没有犹豫,她舍不得自己身上掉下来的肉。
孩子一岁多时还不会走路,医生诊断为痉挛性脑瘫。
接下来的日子她带着女儿四处求医、忍着心痛逼女儿训练……
10年后,她牵着脑瘫女儿的手,终于把她送进学校。这其中的艰辛,也许只有她自己才能体会到。
电影《阿甘正传》里阿甘妈妈说过一句话,人生就像一盒巧克力,你永远也不知道下一个吃到的是什么味道。
张志敏的人生就像这盒巧克力。
她没放弃女儿
10年前的一天,张志敏被推进手术室,怀孕几个月,她就要生了。家人在手术室外焦急地等待着。手术室的门开了,医生告诉他们:“因为是早产,胎儿颅内出血,造成缺血缺氧性脑病,是放弃还是抢救?”
“我要这个孩子!”张志敏还没有体会到初为人母的喜悦,就面临着如此艰难的抉择。
家人也支持了她的选择,抢救紧张地进行着。
半个月后,孩子活了下来,是个女孩,取名炜玲。看着孩子稚嫩的脸庞,张志敏没有后悔自己的选择,“当时根本没想那么多,毕竟是一个生命。自己身上掉下来的肉怎么舍得放弃。”
医生诊断为脑瘫
眨眼之间,孩子一岁多了。别的孩子在这个时候都已经会走路了,小炜玲却不行。家人着急了,带她去医院检查,医生诊断为痉挛性脑瘫。
突如其来的消息让全家人心情沉重。张志敏没有后悔,也没有掉眼泪,她带着孩子四处求医。在青海省妇女儿童医院做针灸,无论冬夏她都坚持带着小炜玲去。
5岁那年,炜玲的二姑在电视上看到郑州有一家医院可以治疗脑瘫,就打电话告诉张志敏。在家人的支持下,她带着小炜玲去了郑州,在那里小炜玲做了两次手术。
“孩子特别懂事,从小就很坚强。”张志敏回忆起炜玲小时候,“两岁的时候,我带她去儿童医院,她从来不像同龄的孩子那样,到了医院门口就哭闹,她很乖,我要是有事出去,她就乖乖地在病床上躺着。5岁去郑州做手术,都是很大的手术,麻醉药药劲儿过去之后那种疼,大人都受不了。我对她说‘不要使劲哭’,害怕一哭让伤口裂开。她就很听话,同病房的人都很奇怪,说‘这孩子怎么不哭。’”
在郑州做了两次大手术后,小炜玲就回到了家休养。医生告诉张志敏,回到家最主要靠家长,要让孩子坚持长期的康复训练,这样恢复的机会才比较大。
坚持做康复训练
康复训练对于脑瘫患儿来说是一个漫长而艰辛的过程。
为了让孩子能早点学会走路,张志敏从来没放弃让小炜玲做训练。打听到西宁市儿童福利院能给孩子做康复训练,他们就找上门去,每周坚持带着孩子去做。除此之外,张志敏还在家给女儿做训练。
张志敏的家住在5楼,爬楼梯就成了小炜玲康复训练的一部分。每天早上吃过饭,张志敏就给女儿的腿上绑上两个沙袋,母女俩一起爬楼梯。每天6趟,从不间断。当小炜玲不想做的时候,张志敏就硬起心肠逼着她做。
张志敏说:“可能我这个人从小就坚强吧,什么事情总想试一试,让她训练也是,我总想着起码能让她自己照顾自己,这样做都是为了她好,她小的时候不明白,大了就知道了。”
除了肢体功能上的训练,张志敏并不避讳告诉小炜玲,“你和别的孩子不一样”这个事实。小炜玲3岁左右,张志敏就开始告诉她,你的身体有残疾,但是不比别人少点什么,通过治疗、锻炼,可以像别的孩子一样走路。小炜玲从小就喜欢热闹,可是大了一点,懂得人们目光中的含义了,就有点自卑。于是,妈妈告诉孩子不要害怕别人的目光,别人要看,你就大大方方让他看,没什么大不了。假期的时候,张志敏带着女儿去逛街、逛公园,也从不掩饰什么,只要孩子有体力就让她自己走,尽管她走路的样子会惹来不少人好奇的目光。
慢慢的,小炜玲习惯了这种情形,并愿意和院子里的孩子一起玩了。小炜玲的爸爸为了增加她走出家门的机会,就特意锻炼她,叫她去楼下买东西。刚开始,张志敏还特别担心,就站在窗口看着,有时候还想跑下去接她。爸爸就说:“你不是想让她独立吗?不要担心,再等一会儿。”
张志敏对小炜玲的训练得到了全家人的支持,女儿哭着闹着不肯训练的时候,家人都自觉地不去阻拦张志敏的“逼迫”。张志敏说:“没有他们,我也坚持不到现在。”
小炜玲走进校门
小炜玲10岁了,看着别的孩子都背着书包上学了,她特别羡慕。经过多方努力,2008年9月,小炜玲终于上学了。
“能上学,她特别高兴。”张志敏说,“9月1日的晚上她兴奋地醒来了三次。”现在的小炜玲懂得了不少知识,还学会了上网。张志敏不会玩电脑游戏,女儿就成了妈妈的老师。节假日,小炜玲还和姑姑的孩子在网上聊天。去学校,小炜玲接触到了更多的人,也学会了如何处理问题。一次,小炜玲回家来有点不高兴。原来,班上有个同学拿彩笔在她衣服上画了几道,还拍她的头了。张志敏告诉她:“你要去上学,这些都是正常的事情,你要学会自己解决。”过了几天,小炜玲自己解决了问题。
每天把女儿送到学校门口,张志敏就让她自己进去,有的人见了就说:“你送她进去吧。”张志敏却不这样做,她认为这也是锻炼的一种。
“我不能老是保护她,万一我和她爸爸都不在了怎么办?我必须要教会她生活的方法。”张志敏感慨地说,“我也没想到她能上学,最初只想让她能够生活自理而已。”
别放弃对脑瘫患儿的康复训练
西宁市儿童福利院副院长张海新说:“很少看到脑瘫患儿的家人能像张志敏这样坚持对孩子的康复训练,而康复训练对于患儿来说非常重要,尤其是在孩子年纪比较小的时候。”
脑瘫患儿是出生前、出生后不久发生脑损伤而引起的,它影响身体的运动和协调;由于脑损伤的部位不同,孩子可能出现运动困难、行走困难、用手困难、吃饭、沟通、视觉和听觉都可能困难;部分孩子有智力障碍,但并不是全部的孩子都如此。尽管有残疾,大部分的脑瘫孩子通过康复、教育干预都可以有快乐的人生,成为有用于社会、有用于他人、创造美好人生价值的人。他们当中的许多人长大以后,同样可以结婚、生育,享受美满的人生乐趣。
脑瘫患儿治疗要早发现、早治疗、早康复、早教育训练。早期治疗指的是患儿0岁到6岁这一段时间。这一时期,孩子的可塑性极强改善是最明显的,也是人格形成的萌芽阶段。对于脑瘫患儿来说,接受适当的康复治疗和教育是相当重要的,综合地开展、敢于训练,才会收到较明显的效果。脑瘫的康复是个长期而又漫长的过程,许多治疗需要患儿在家里的日常生活情境中,开展有意义的实践活动积累经验,更需要家长和康复师、教师的密切配合,共同制定学习训练计划,并评估训练效果,在康复师的指导下抑制异常姿势、诱发正常的运动模式。(作者:赵新丽)
记 者手记:没见到小炜玲的妈妈之前,我曾想象过她的样子——面容苍老、一脸疲惫。然而,我错了,面前的女人衣着整洁,神采奕奕,说话自信而坚定。我想小炜玲是幸运的,她遇到了张志敏这位坚强的母亲。生活中有阳光,也会有风雨,当风雨来临的时候,我们需要的是一颗面对风雨永不退缩的心,就像张志敏一样,不幸没有压弯她的脊梁,她挺过了那段最艰难的看不到希望的日子,接下来看到的就是满眼灿烂的阳光。我相信,小炜玲今后的路会走得更好
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