一个看起来外表与常人无异的学生，当记者试图与其聊天时，他却不停地说："大结局呢？""踢球！"语无伦次。老师说，他喜欢看武打片，但激动时就铆足劲咬自己的手臂，而他手臂上未完全愈合的牙印让记者毛骨悚然。他叫阿辉，严重的自闭症患者。相比阿辉，患有严重自闭症的阿良的亢奋方式更恐怖，烧屋子、跳楼，而这一切都是在阿良无意识中进行的。
    他们被称为"星星的孩子"，因为眼神如星星般闪亮清澈，却从不与人交流，他们生活在自己的世界里，有自己运行的轨迹。
    小榄博华特殊教育学校老师告诉记者，严重的自闭症患者比重度弱智命运更悲惨，因为他们几乎看不到救治和康复的希望，连专家对怎么患上自闭症也一脸茫然。日前，一份由35 位家长联名起草的关于成立 "中山市自闭症儿童亲友会"资料已提交市残联，并得到市残联理事会的同意和支持。家长们还自发在网上建起 "自闭症患者亲友QQ 群"，他们不停地问着：我们可怜的孩子该去哪里读书？去哪里进行康复治疗？我们年老后他们如何度过余生？




鲜为人知的自闭症群体

    "严重的自闭症患者自残、极度无常、像野兽般无意识的破坏力而且康复几率几乎等于零。"

    一个阳光灿烂的下午，家住小榄镇永宁社区的梁先生照常来到小榄博华特殊教育学校，把刚放学的孩子阿辉接回家。见到自己熟悉的面孔，阿辉知道是父母，开心地喃喃自语，然后背起书包跟着梁先生回去了。
    “我的孩子小时候其实很可爱，只不过到了1岁多对外界还没有任何反应。”梁母说到这儿很悲伤。阿辉5岁时，智力仅相当于一两岁的儿童。来到特校后，在专业培训下，阿辉喜欢“说话”了，“大结局呢？”“踢球。”几个字眼不停地从嘴里蹦出来，除此，谁也不明白他在说什么。还好，阿辉在学校和家里的生活还比较 “有规律”，晚上固定看珠江台节目，还特别喜欢看武打片，看完后洗脸、刷牙、睡觉。第二天早上上学前，他按部就班地点支烟喝杯茶拜拜神，哪个环节都没落下。“有时候看到电视中的‘坏人’，他会一拳击中屏幕。”在情绪激动时喜欢自残，牙齿几乎陷进血淋淋的肉中，脸上却露出笑容。
    阿辉只是博华特校40多名自闭症患者中的一个，目前正接受康复训练。全程负责阿辉康复训练的副校长邓兴华无奈地说，如果能选择的话，他愿意负责一个重度智障者，也不愿意与自闭症患者相处。“严重的自闭症患者自残、极度无常、像野兽般无意识的破坏力而且康复几率几乎等于零。”尽管邓兴华几乎花了全部的精力在这些患自闭症的孩子身上，但他看不到他们康复的希望，这才让邓兴华感到很无助。
    尽管这些自闭症孩子常有吓人之举，但他们也有感人一刻。博华特校校长邓妙华说，某天阿辉突然跑到她面前唱起《大中国》和《水手》，唱完撒腿跑回课室。吐字不清、完全跑调，但邓妙华却听到了世界上最动人的歌声，那是残疾人追求美好生活本性的赞歌，他们同样渴求享受人生。

父母们心中永远的痛

    虽然这个母亲现在彻底失去信心，但她却有其他自闭症儿童家庭羡慕的地方，那就是她的孩子能上特殊学校。


    和阿辉相比，阿良表达亢奋的方式更加恐怖，包括突然爬上楼顶 “跃跃欲跳”和在家点火自焚。他本来有一个健全的家庭，还有一个可爱的妹妹。不过自从他被诊断患上自闭症后，父母开始吵架最终离婚，现在他和妹妹跟母亲生活，每月仅靠母亲近千元的收入维持生活和学费。
    几乎和其他自闭症患者一样，阿良从上普通学校到现在的特校，走了一段艰难的路程。阿良4岁时，在幼儿园经常受其他孩子欺负，老师从心底也不喜欢这个“看起来特别”的孩子。由于其他家长十分担心阿良的 “特别”会“传染”给自己的孩子，反对其进幼儿园的声音几乎一边倒。最后阿良的母亲麦女士只能委屈地把阿良接回家。
    “得了严重自闭症，普通小学是不会收的，我也放弃了去普通小学报名的机会。”谈起阿良，麦女士眼神绝望。她说自己近20年来已备受折磨，没有过上一天开心的日子。有一次没看住阿良，他差点把房子烧毁葬身火海。还有阿良现在的 “失眠症”越来越严重，他可以好几天不睡觉而精神抖擞，医生说只能靠抑过度活跃药品来强制睡眠，而普通人吃了这种药足能睡上一周。由于抗药性，现在他每月的药量不断增多，而睡眠的时间却越来越少。有一次由于连续不睡体力透支，被送至医院时，值班医生第一句话就是：“你们怎么运来了一个死人？”麦女士说，她经常有自杀的想法，因为太累了。
    这么多年来，麦女士不知道儿子该去哪上学，因为普通学校是绝对不收这种重度自闭症者的。为了让孩子能够 “一直读下去”，她主动向博华特殊学校写下了一份“保证书”，其中一项就是“他可以24小时不睡觉，我已经筋疲力尽，恳请特校进行照顾，期间发生了任何问题，都不用学校承担任何责任”。虽然这个母亲现在彻底失去信心，但她却有其他自闭症儿童家庭羡慕的地方，那就是她的孩子能上特殊学校。
    一直从事残疾人研究和教学的邓妙华形容这些孩子是 “星星的孩子”，他们有自己的运行轨道，有自己的天体空间。目前全世界的专家无法解释自闭症患者发病原因，康复治疗效果不明显，而这些患者随着年龄的增长越来越严重，几乎“无药可救”。


特校学位几乎无位以待

    "不过现在也不是到了安排不了的时候，当然，按需要来说肯定无法满足，但一直在想办法。"


    根据规定，16岁以前特殊儿童应接受国家规定的九年义务教育，轻度者普通学校“随班就读”，不适应“随班就读”的中重度者则进入特校学习。但记者了解到，目前仅有一名轻度自闭症学生就读于城区某小学，对其他中重度自闭症学生来说读特校成了唯一选择。由于自闭症患者绝大部分属于中重度智障，国家规定的“随班就读”政策在一定程度上成了苍白无力的口号。
    每年接受新生报名现场，市特校招生领导组负责人必定到场，因为他们要向家长们解释，国家规定轻度自闭症患者是完全可以就读当地的普通学校的。但苦口婆心却收效甚微，一些在普通学校报名碰壁后的家长，再次要求回来就读，这成了特校招生时最棘手的问题。殊不知，学位紧张固然是客观原因，但轻度自闭症普校“随班就读”更有利于孩子成长和康复。
    我市目前仅有公办市特殊教育学校和民办小榄博华特殊教育学校，到底能提供多少学位？谈起这个问题，市特殊教育学校有关人士介绍，市特校是按照24个班的规模设计，2008年已经开设25个班，今年招收了40多名学生，只能多开一个班，即26个班，新招的部分学生需要安排到已有班级中去。“不过现在也不是到了安排不了的时候，基本到我校的学生都得到很好的安置。当然，按照需要来说肯定是无法满足的，但一直在想办法。”
    比起市特校，博华的教育环境更艰辛。作为民办学校缺少财政补贴，学生们每月交纳的数百元费用，根本无法维持整个学校的正常运作。且不奢谈公积金、住房补贴等福利，每月一两千元的工资足以让老师们深深体会什么叫“囊中羞涩”。对此，邓妙华自嘲自己从教还得从商，甚至要开办爱心酒行、爱心格子铺等增加收入，保证老师们的福利。该校目前学位几近饱和，有各类残疾学生300多名，其中40多个是
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