自闭症患者,而且大部分年龄已经超过16岁。
如果特校继续扩招,课室从哪里来?如何配套师资?相信这都是两家特校最头痛而无法解决的问题。另外,市特校只是招收义务阶段的特殊学生,对于自闭症学生来说,哪怕他们都能进入特校,但16岁以后,严重的自闭症者依然无法工作,无法治愈、毫无理智甚至充满暴力,他们能去哪里?
邓妙华说,就读的家长们经常问她学校是否能一直办下去?一些家长经常会给学校送去一些必要的教学和生活物资,本已悲穷交加的家长们只能靠自己微薄的力量,希望学校能永远开办下去。
自闭症孩子何去何从
一个自闭症孩子,不仅摧毁了一个健全的家庭,也毁掉了家人生活的信心。
记者从市特校上学期接受特殊儿童登记就读的名册中发现,有近百名特殊儿童要求就读,但按特校的容纳能力,真正入读比例不到一半。在这些登记的儿童中,就有8名自闭症儿童,从近年统计数字看,自闭症患者每年都有上升趋势。那么中山市到底有多少自闭症患者?恐怕无人知晓,但我们可以从2006年第二次全国残疾人抽样调查结果估算到。全国有6.34%的人口属于残疾人,其中精神和智障比例占总残疾人口的14%,也就是说,按中山市300万人口算,中山就有18万残疾人,其中精神和智障有近3万人,有人保守估算,其中自闭症患者以千人计不为过。问题的关键是,我市目前两所特校容纳的自闭症患者不超过60名,已几乎无扩招空间,那么其他患者该怎么办?
一个自闭症孩子,不仅摧毁了一个健全的家庭,也毁掉了家人生活的信心。
生活黯然无色,希望接近死灰。苦苦追寻浓雾中亮点的家长们,终于想出了一个权宜之计。目前一份由35位中山家长联名起草的关于成立"中山市自闭症儿童亲友会"已提交至市残联,希望借助协会的力量引起社会的关注和理解,希望可以不定期地邀请一些专家为家长们讲课,讲授自闭症康复、治疗方法,还有对心理辅导以及教育方式的探讨等,尽管此病病因尚未被发现,医生无法开出明确药方……但毕竟大家都在为自闭症孩子就读、康复、养老寻求出路。
市特校有关人士告诉记者,目前市残联属下有五大协会,包括智障、聋哑、精神、盲人和肢残协会,但唯独没有独立的自闭症儿童组织,家长们希望有活动和交流的场所,他们要大声地说,自闭症孩子是无辜的,家长们不应该歧视他们,不应该羞于启齿,更不应该为了"面子"把孩子锁在家里……
可怜的父母们的自觉行动,邓妙华十分理解和支持,不过她认为,绝大多数严重自闭症患者最终都发展成为严重智障者,而且几乎无法完全治疗和康复。与普通的智障者相比,他们16岁后仍无法工作、无法自己生存。邓妙华提出了这个社会问题的症结所在:关注自闭症患者教育和康复固然重要,但当前的焦点是他们16岁以后该去哪里?如何度过下半生?
记者了解到,当前市残联已开设了托养中心,这种模式主要是通过培养残疾人简单的流水作业能力,然后再输送至企业流水线车间就业,目前就有一名轻度自闭症学生在托养中心培训。不过邓妙华认为,对于严重的自闭症患者,他们成年后基本没有独立就业能力,这种托养中心模式不太适合他们。受残疾特点限制,对于严重的自闭症患者,养老比教育和康复重要得多,政府应该直接设立一些既能康复训练又能提供养老的社会福利机构,或许才是解决严重自闭症患者家长们百年之忧的根本。
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全球3500万人患有自闭症
自闭症由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943 年首次提出。自闭症也称孤独症,自闭症患者容貌与正常人没有区别。自闭症的症状一般在3 岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。
自闭症可能引起的原因有神经系统损伤、大脑特定部位功能下降、大脑发育过程中出现偏差、怀孕期和生产期脑部障碍、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接种和化学物质影响等10 余种观点和假说,完全查明自闭症病因现在还做不到。美国自1992年开始收集有关自闭症的数据,现在在美国每150 个孩子中就有一个被诊断为自闭症,每94 个男孩中就有一个患自闭症,而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计,全球有3500万人患有自闭症。
中国自闭症患儿的数量迄今为止没有准确数字。根据2001 年中国残疾人联合会的总样本量为6万的0-6 岁的残疾儿童抽样调查,未经过矫正的自闭症发现率为千分之0.97,如果按全人口1‰推算,我国有3.8亿儿童(以0-14岁为年龄段分界),将至少有40 万左右的孤独症儿童。
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