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为脑瘫女孩他已入不敷出

2011-12-07 11:29:08 河南特殊教育网 我要评论 []

核心提示:扬州网讯 江都区蒲头镇颜塔小学今年收了一名特殊的学生:她是脑瘫患者,行动不便,生活难自理,上学还有一个“全职保姆”(她的外公);她没有上过幼儿园,却是班上的优等生。

  扬州网讯 江都区蒲头镇颜塔小学今年收了一名特殊的学生:她是脑瘫患者,行动不便,生活难自理,上学还有一个“全职保姆”(她的外公);她没有上过幼儿园,却是班上的优等生。

  这名特殊的学生叫帅欣蓉,今年9岁。8年来,为给她治病,今年59岁的外公花光了家中积蓄,外婆也因此而气闷患病去世。而父亲在她6岁时离开了她和家人。

  高烧6天,她烧成了脑瘫

  昨天中午,记者到颜塔小学时正是午餐时候,小欣蓉正在食堂吃饭,她的位子靠门,“走路不方便,特地把门口的座位留给她了。”校长柏雪峰说,学校提供午餐,“考虑到小欣蓉家庭困难,不仅所有费用全免,午餐也是免费的。”

  餐桌旁的小欣蓉,和其他学生一样,坐姿很标准,不过她拿筷子的手与其他学生稍有不同,手腕有点弯。

  吃完中饭后,小欣蓉伸出手,一旁等候的外公赶紧上前,扶着她下地,并不停地揉捏她的腿。“腿没有劲,走不得路。”

  原来,在小欣蓉10个月大时,一天夜里她突发高烧,“第二天一早就送到乡村医院,打吊针,一连打了6天都不见好。1个月后,发现手和腿有蜷缩的毛病,一查,才发现是脑瘫。”小欣蓉的外公帅富华回忆。

  为治病,外公花了60万

  “自从(小欣蓉)有了这个病,家也就不成家了。”帅富华说,一年到头都围着医院(康复医院)转。

  蒲头镇与泰州很近,那时,泰州有一家康复医院,离家有10公里远。每天早上,帅富华就骑着三轮车蹬往泰州为外孙女做康复训练,“老伴就在后面抱着小欣蓉,这一坚持就是5年,风雨无阻。”

  “连续5年都没起色,病情反而越来越严重,手和脚都缩到一块了。”帅富华情急之下又找了其他几家康复医院,“有一家说给2万块钱包40天治好,但40天后,一点都没好。”

  无奈之下,帅富华带着小欣蓉到山东淄博求医,“是一家私人(康复)医院,治疗很系统,做了3年,开始有起色了;至少病情没再恶化,手也正常了许多。但很花钱,有时一天就是好几百,实在吃不消。”

  2009年,病情稍好后,帅富华带着小欣蓉回到蒲头镇,随后在泰州一家康复医院做康复训练。

  2010年12月4日,帅富华的老伴查出了肝硬化,“医生都说是因为气闷导致的……家里有这样一个小孩,她也是受了很多的委屈……查出(病)后只有1个多月就过世了。”

  帅富华曾是一家织袋厂的负责人,家庭条件原本还可以,“上世纪90年代就起了一幢小洋楼。”现在,他家里没有一分积蓄。至今,为给小欣蓉治病,他至少花去了60万,“也有人劝过我们,让我们不要呆了,放弃算了,但那毕竟是一条命……”

  平日里,帅富华都吃面条。他家有2亩多地,“吃面便宜,水稻价格高一点,(卖的)钱多一点,省一点是一点,治病要钱。”

  上学后,外公成全职保姆

  小欣蓉今年9岁了,但却从没进过学堂,这让帅富华心里很不是滋味。“虽然是个病娃娃,但不能只养着不读书吧。”

  今年8月31日,帅富华来到颜塔小学为小欣蓉报名,了解了小欣蓉的遭遇后,柏雪峰很同情,他让小欣蓉到学校面试,“就让她当面写几个字看看。”

  让人惊喜的是,虽然手运动不自如,且从没上过学的小欣蓉竟然写得一手好字,柏雪峰当即为她开了绿灯。“小欣蓉学习成绩非常好,平时的小测验,她能考到95分以上,是班上的优等生。”小欣蓉的班主任张桂明说。

  考虑到小欣蓉生活不方便,学校允许帅富华到学校全程陪护,还为小欣蓉专门配置了一个厕所。

  帅富华现在唯一的工作就是照顾小欣蓉,“每天早上6点到6点半,必须起床为她做康复训练,要很大的力气,现在是冬天,只穿一件内衣,半个小时下来全身都是汗;中午吃饭后也要做(康复训练);晚上6点半到7点训练她走路,走80个来回,1200米;7点后吃饭,然后她还看一会书,再做上下跳、蹬踏训练,最高跳12厘米……”

  据悉,如坚持在康复医院治疗,效果可能更好一点,但如今的帅富华已拿不出康复费用。

  亲爱的读者,如果您想对小欣蓉伸出援手,可拨打本报96496热线,帮一把这个9岁的小女孩。


关键字:脑瘫  脑瘫救助  脑瘫康复

来源:扬州网讯 作者:佚名

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