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陈持:做“终身义工”是对儿子的最好怀念

2011-07-05 09:17:08 河南特殊教育网 我要评论 []

核心提示:灿灿是个自闭症患儿。为了让他走出“孤独”,8年来,妈妈陈持千方百计学习有关自闭症的知识,寻求着各种治疗自闭症的良方。然而,就在她朝着既定的目标艰难地前进时,一场意外车祸夺走了灿灿稚嫩的生命。痛失爱子的陈持没有停下脚步,她更加专注于自闭症的研究,并继续培训自闭症儿童的家长和自闭症机构的老师们。她说,她要当名义工,终身为自闭症患儿和家长们服务。怀念灿灿,最好的方式莫过于此。

  一间教室,近10位老师围坐着,陈持教大家做手指操。

  她面带微笑,双手灵活地敲着桌面,口里说着“5根手指头啊,变呀变呀变呀,变成毛毛虫呀!”话音刚落,两只手从桌面挪到空中,藏起4根手指,只留下食指弯弯曲曲地动着,活像一只毛毛虫……

  授课途中,她常提醒“学员”:“请你们一定要露出真诚的微笑,我们面临的孩子本来对外界就很漠视,我们要用饱满的情绪去感染孩子。 ”

  陈持是四川大学锦城学院艺术系编导专业的老师,最近在坚持教学工作的同时,又在四川大学做访问学者。她并不是第一次走进四川爱慧特殊儿童康复中心作义务培训。最近,她听说该中心新进了几名教师,她就想着要把她所学到的理念以及技巧传授给这些新老师们,让孩子们受益。

    1998年4月1日,陈持的儿子灿灿降生。

  当时,陈持的工作正值上升期,灿灿出生两个月她就重返岗位,把灿灿交由其姑姑带。灿灿8个月大时,陈持把他送回成都,由外公外婆抚养。此后,只有到成都出差或者过年,陈持才能与儿子相见。

  “每次相见,我都要给儿子买一堆礼物,但他似乎不感兴趣,也不爱搭理我。”陈持以为这是儿子跟她相处时间短的原故,未加以重视。

  灿灿两岁10个月时,陈持把他接回广州,并安排他就读小区内的幼儿园。两周后,园长找到陈持,严肃地告诉她:“你的孩子有问题,请你们尽快到医院做全面检查。 ”

  陈持开始留意到灿灿有很多奇怪的动作:他可以独自连续旋转陀螺一个多小时;可以反复开灯、关灯,不觉得乏味;可以不断开关抽屉不知疲倦……陈持突然有种恐惧。

  2001年3月,灿灿被广州中山大学附属第三医院确诊为自闭症。医生告诉陈持,灿灿的症状非常典型,属于重度自闭症。

  此前,陈持从未接触过自闭症这个话题。回家第一件事,陈持打开电脑,上网搜索有关自闭症的信息和资料。她发现,灿灿的行为和特征完全可对号入座。

  儿子病了,陈持对待工作仍不敢有丝毫懈怠,仍然到处出差、拍片、获奖,但她比以前更辛苦了,因为她工作之外的所有时间,都投入了带灿灿到处求医治疗的征程。

  专家们说,治疗自闭症不仅需要孩子到专业机构进行训练,其父母也需要学习相关治疗理念和方法,要家校配合才容易出成绩。于是,陈持救儿子的方案分两步走:一方面,她带孩子到中山三院、香港协康会参加各种训练;另一方面,她买来各种与自闭症有关的书籍,疯狂学习相关知识,并到处参加相关培训。她到广州中山三院学习自闭症康复训练的基本理论和操作方法,到北京北医六院参加美国ABA教学法培训,到香港协康会学习源于美国的结构化教学法和感统训练法,到台湾学习语言康复方法,到中央音乐学院学习音乐治疗,考取音乐治疗师执照,到重庆师范大学特殊教育学院攻读特殊教育课程与教学论研究生班,到上海参加英国培训……

  多年来,她为了儿子参加的学习和培训不计其数。久病成医,陈持俨然由一名患儿的母亲成长为一名治疗专家,常指点身边的患儿家长。2002年的夏天,灿灿4岁。陈持带着灿灿到北京星星雨参加两个半月的家长培训班。灿灿的病情有了很大好转,还学会了说话。这给陈持沉闷的生活带来一抹亮色。回到广州后,陈持为办自闭症学校四处奔波。2002年10月22日,广州爱慧特殊教育中心正式开学。陈持给学校取名“爱慧”,寓意用爱心点燃智慧。陈持享受着教育孩子的忙碌,收获着孩子们的每个进步。

  然而,丈夫对儿子的病没有信心,脾气越来越糟,为孩子治疗的事两人经常发生争执,这段婚姻在灿灿6岁那年宣告结束。陈持把儿子视作人生的全部,走到哪里都要尽量带上他。不过,因为灿灿的捣蛋,她常遭受白眼,常为他闯的祸向别人道歉。

    灿灿10岁那年,陈持觉得儿子的成长进入了另外一个阶段,便把爱慧学校转让给了别人。退出爱慧后,儿子在成都上学,由外公外婆接送。陈持应聘到四川大学锦城学院当老师。业余时间,她是自闭症培训机构的义工,寒暑假则应邀奔赴全国各地培训家长和老师们。

  2009年 11月 16日晚上7点刚过,陈持突然接到家人的电话,说放学时灿灿走丢了。全家和亲戚朋友在成都到处寻找了两天,那两天,陈持几乎疯了,后来,终于通过锦江区公安局查到,灿灿出了车祸,当全家赶到医院时,医生下了病危通知。几天后,灿灿离开了人世。

  陈持感到自己的生命也一起结束了。

  “灿灿走了,我的心被掏空了。 ”陈持说,以前奋斗有个目标,为了灿灿的康复。只要灿灿有一点进步,她都会很满足。

  重新站起来后,陈持开始重新思考人生。她觉得,这辈子陪灿灿走了11年。因为灿灿,世界给她打开了另一扇窗,让她认识到还有一个自闭症的世界。在失去灿灿的日子里,她要把每一个自闭症孩子都当作自己的宝贝,愿意当这个群体永久的义工,奉献自己的力量。

  “据统计,国内自闭症发病率为4‰,患儿的数字还在逐年增加。必须得培训更多的老师,才能尽可能帮助这些孩子走出孤独。 ”陈持说。假期,她仍会到各地去培训自闭症机构的老师们。为媒体朋友出谋划策,通过媒体呼吁,让社会上更多的人群关注自闭症这个群体。今年3月,她指导学生将自闭症选题拍成纪录片和公益宣传片,参与3月底北京大学生电影节原创作品大赛公益单元儿童题材的角逐。

  陈持透露,她正在写作一部长篇小说,小说里的主角都以她熟知的那些自闭症孩子和家长为原型。她希望,小说写成后,再改编成电视剧。

  她知道,这一切都是为了灿灿。陈持说:“帮助更多患自闭症的孩子,这就是对爱子灿灿最好的纪念。 ”


关键字:自闭症儿子  康复训练  家长陪训  特教老师  义工

来源:辽宁日报 作者:

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