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由于脑瘫患儿需要长时间治疗,治疗费用很高,而且还得有一名家人陪同训练,所以有脑瘫儿的家庭多是一贫如洗。3岁半的瑶瑶(化名)两年前被确诊为脑瘫,这两年的时间治疗就花掉了二十余万元,由于没钱继续住院,现在孩子已经出院了。据了解,轻度脑瘫患儿从医疗角度讲,最好能住院治疗半年到一年,这样花费就得近10万元,终生康复训练的话,一辈子花费就得112万元。由于脑瘫患者开销太大,目前残联、红十字会等部门已经向他们伸出了援手。
个例 光打营养针就花了两万元
青岛幸福之家融合教育中心是一家可以为特殊儿童提供康复训练的教育机构,上午,记者来到该中心时,3岁半的瑶瑶正在妈妈程女士的陪伴下进行康复训练。
程女士说,孩子到一岁还不会站立,叫她的时候也没有反应,她就带着孩子到儿童医院检查,结果查出孩子是脑瘫。查出这个病之后,她就赶紧让孩子住院。
“孩子还小,年龄不等人,哪怕砸锅卖铁都要给孩子治。”程女士说,开始孩子每天上针灸、推拿、肢体运动等八九节课,每节课40块钱,一天下来就得三四百元,另外还有病床费、护理费,这样每个月就得花费上万元。程女士说,训练的时候很“残忍”,孩子常常疼得大哭,但是这样有效果,现在女儿会走路了,就是走得慢一些。
此外,为了孩子好,她还给孩子打营养脑子的针。国产的营养针一针200多元,每隔二十天打一针,孩子打了六个疗程,一共60针。而进口的是320元一针,她给孩子打了一个疗程30针。这两次营养针就花了两万多元。
“这些加起来,两年花了二十多万元。”程女士介绍,孩子住院过程中,她不能上班得陪着孩子 ,家里的经济来源只能靠丈夫一个人,而丈夫在外边打工,一个月收入才2000多元。为了给女儿治疗,他们已经欠下了十多万元外债,由于没钱,她只能让孩子出院,先在康复中心训练。
算账 重度患儿一生治疗费超200万
据了解,脑瘫很难治愈,是一种需要终生治疗的疾病。患儿在医院接受治疗后,回家后还要到康复训练机构进行康复训练。
一个脑瘫患儿一生得花多少治疗费?按照居民人均寿命80岁计算,记者算了一笔账(具体计算方法见图表)。
理想状态下,脑瘫患儿治疗分为2岁前、2岁到6岁、6岁以后三个阶段。2岁前主要是住院治疗,轻度脑瘫患儿一般需住院半年到一年,花费包括住院费、康复训练治疗费和药费,一年下来费用大约12万元。
两岁以后至上学前,还要到康复机构进行康复训练。“目前普通的康复训练机构一个月最少也要2000元,一般都在3000元左右。”幸福之家融合教育中心的刘园长介绍,学龄前的脑瘫患儿需要接受5年康复训练,这5年最少要花12万元。
6岁以后,转而进行简单训练,一个月也要1000元。而这种康复训练需要进行多久,连医生也不能预测,很可能是一辈子。按照平均寿命80岁来算,一个轻度脑瘫患儿后期训练费用达88万余元,一生共计花费约112万元。
而中度的脑瘫患儿,2岁前需要住院治疗一年半左右,花费约18万元,随后的康复训练按照学前期2000元/月、学龄后1000元/月计算,一生需要花费近120万元。对于重度患者,在学龄后需要进行每个月2000元的康复,计算下来 ,一辈子需要花费200余万元。
残联红会均有康复训练救助
据了解,自2008年11月开始,市残联对在定点康复训练机构训练的脑瘫患儿进行救助,本地户口的患儿,年龄在9岁以下的,通过社区、街道提出申请,经区残联上报就可获得救助。“救助标准是每个月700元,这笔资金由市残联划到区残联,患儿家长每个季度进行报销。”工作人员告诉记者,自实施以来,每年都会对近200个患儿提供救助,目前约有600名患儿受益。
青岛市红十字会工作人员告诉记者,自2011年起,红十字会也开始对脑瘫患儿进行救助,“我们主要是针对18岁以下、在康复训练机构里训练的患儿,每个月给予500元的康复费救助,救助一般会持续一年时间。”工作人员介绍说,家长需要提供康复费用发票,红十字会通过公对公的支票将救助款直接给康复机构,之所以这么做是为了保证救助资金用在孩子的康复训练上。
目前,市残联的定点康复训练机构全市共有11家。而红十字会只有市北区幸福之家、金色儿童康复训练馆、市南区梦园儿童启智中心三家,红十字会计划下一步将扩大定点机构范围。